Zum Inhalt
Version imprimable

Curia Vista - Objets parlementaires

12.3317 – Interpellation

Soutien offert aux personnes atteintes d'autisme ou d'un trouble envahissant du développement

Déposé par
Date de dépôt
16.03.2012
Déposé au
Conseil des Etats
Etat des délibérations
Liquidé
 

Texte déposé

Considérant le nombre croissant d'enfants et de familles concernés par l'autisme ou un trouble envahissant du développement, le Conseil fédéral est invité à répondre aux questions suivantes:

1. Au vu de cette évolution, le Conseil fédéral considère-t-il comme suffisantes les mesures actuelles pour les personnes concernées et leur entourage?

2. Quelle appréciation le Conseil fédéral porte-t-il sur les principales différences de situation découlant du système fédéraliste actuel?

3. Etant donné l'importance du diagnostic et du traitement précoces, le Conseil fédéral entend-il améliorer encore le soutien aux personnes concernées? Par exemple, un programme de détection précoce ne serait-il pas approprié?

4. Enfin, de quelle manière l'intégration professionnelle des personnes concernées pourrait-elle également être renforcée?

Développement

En Suisse, le nombre d'enfants atteints d'autisme ou de troubles envahissants du développement n'est pas connu de manière exacte. Toutefois, depuis une décennie, on assiste à une augmentation constante des diagnostics - plus de 10 pour cent chaque année -, et on estime aujourd'hui que cette maladie toucherait environ 1 enfant sur 100.

Par conséquent, de par le nombre de familles et d'enfants concernés, on ne peut plus considérer l'autisme et les troubles envahissants du développement comme des handicaps ou maladies rares.

Par ailleurs, les enfants atteints d'autisme sont confrontés à des défis dans de nombreux domaines. On relève notamment des difficultés au niveau de l'échange social, du langage, de la cognition et du développement.

Ils posent également un défi important à leurs parents, à leurs enseignants, à leurs éducateurs et à leurs médecins.

Si ces enfants ne peuvent malheureusement pas guérir de leur handicap, beaucoup de progrès peuvent être réalisés grâce à une prise en charge rapide et personnalisée. Idéalement, une personne atteinte devrait être accompagnée tout au long de sa vie et son environnement adapté à ses difficultés de tout ordre.

Un tel suivi suppose évidemment un énorme investissement en temps, en énergie et en argent de la part des parents, voire du cercle familial, qui jouent un rôle central dans la prise en charge de leur enfant, au détriment certaines fois de leurs activités professionnelles ou de la vie familiale.

Aussi, le risque réside-t-il aujourd'hui dans le fait qu'en l'absence par exemple de structures d'intervention précoce, la prise en charge des enfants concernés ne soit que partielle. De plus, la prise en charge familiale est souvent coûteuse, tant sur le plan financier qu'émotionnel, et augmente encore le risque d'isolement des parents.

La plupart des cantons sont à la recherche d'une solution, mais aucun ne semble l'avoir encore trouvée. Par conséquent, eu égard aux réflexions en cours dans plusieurs cantons, il y a lieu d'examiner la manière dont la Confédération peut, de concert avec les acteurs concernés, renforcer les aides et le soutien aux personnes atteintes d'autisme et à leur entourage afin d'améliorer leurs conditions d'existence.

A titre d'exemple, en renforçant les mesures d'intervention précoce, il serait possible d'améliorer et d'encourager le développement des enfants atteints d'autisme, tout en offrant soutien et aide aux familles touchées.

Réponse du Conseil fédéral du 16.05.2012

Des experts affirment que les demandes d'examen concernant des troubles du spectre autistique ont certes augmenté ces dernières années, mais que le nombre de diagnostics est resté pratiquement inchangé. Les troubles du développement du petit enfant, tels que troubles du spectre autistique, psychoses primaires, paralysies cérébrales et troubles de la concentration et de l'attention sont des infirmités congénitales reconnues par l'assurance-invalidité et inscrites à ce titre sur la liste annexée à l'ordonnance concernant les infirmités congénitales (OIC). Ils ne sont pas considérés comme des maladies rares. Dès lors, les personnes qui en sont atteintes peuvent bénéficier de toutes les mesures de l'AI: les mesures d'ordre professionnel, les moyens auxiliaires, les allocations pour impotent (API) et les mesures médicales. Ces dernières consistent avant tout en traitements de psychothérapie et de physiothérapie. De plus, l'AI peut aussi octroyer une contribution d'assistance pour les mineurs qui reçoivent une API et vivent à la maison, à condition qu'ils remplissent les conditions suivantes: suivre une formation non financée par l'AI, exercer une activité lucrative sur le marché ordinaire de l'emploi, accomplir des travaux d'utilité publique ou recevoir un supplément pour soins intenses d'au moins six heures par jour.

Avant l'entrée en vigueur de la réforme de la péréquation financière et de la répartition des tâches (RPT), le 1er janvier 2008, l'AI prenait aussi à sa charge les mesures pédago-thérapeutiques relevant par exemple de la psychomotricité, de la pédagogie curative et de la logopédie, sur la base de l'ancien article 19 alinéa 2 lettre c LAI. Depuis que ces mesures relèvent des cantons, la situation a évolué différemment selon les lieux. Par ailleurs, les spécialistes ne font pas tous les mêmes diagnostics ni ne parviennent aux mêmes conclusions. Pour que des prestations soient octroyées, il faut que l'office AI dispose du diagnostic d'un centre spécialisé reconnu. Et pour que les cantons accordent les mesures décrites plus haut, ils ont besoin d'un examen de l'infirmité congénitale fourni par l'office AI.

1. Le Conseil fédéral reconnaît que les personnes atteintes ainsi que les membres de leur entourage familial et scolaire doivent assumer une lourde charge. Il estime cependant, au vu de ce qui précède, que la large palette de mesures existantes suffit à couvrir adéquatement les besoins des uns et des autres. Son appréciation tient également compte du fait que l'AI fournit aussi des contributions aux organisations de l'aide privée aux invalides (par ex. à l'organisation faîtière Autismesuisse), qui servent à financer le conseil aux parents ou la prise en charge des assurés.

2./3. Ayant reconnu que, en ce qui concerne le diagnostic et les compétence pour l'attribution des mesures, la situation n'était pas satisfaisante, le Conseil fédéral a demandé à l'Office fédéral des assurances sociales (OFAS) d'entreprendre les démarches nécessaires. D'un côté, l'OFAS édicte des directives et propose des formations pour que tous les offices AI et les services médicaux régionaux agissent de la même manière sur l'ensemble du territoire. D'un autre, il entretient des contacts avec des organisations de personnes handicapées, des parents et des médecins spécialistes. Des groupes de travail sur l'autisme et les troubles de la concentration et de l'attention ont été chargés de développer les directives existantes sur le diagnostic, le traitement et la réadaptation des enfants, et d'en rédiger de nouvelles. En ce qui concerne les troubles de la concentration et de l'attention, de nouvelles directives figurent depuis le 1er mars 2012 dans la circulaire sur les mesures médicales de réadaptation de l'AI. Par ailleurs, l'Association des sociétés scientifiques et médicales d'Allemagne a publié des lignes directrices pour la reconnaissance précoce de l'autisme, auxquelles les spécialistes suisses peuvent se référer. Comme, pour les enfants en bas âge, le diagnostic de troubles du développement ne peut souvent être posé qu'après une observation très poussée ou même un long traitement de psychothérapie, on ne peut pas mettre en place, à l'échelle du pays, un système de reconnaissance précoce de ces troubles, comme c'est le cas pour d'autres types d'atteinte à la santé.

4. L'insertion professionnelle des assurés atteints de ces troubles doit être renforcée au moyen des mesures existantes, en associant le médecin traitant, les spécialistes de la pédagogie curative et les coachs professionnels, et en coordonnant le travail de toutes les parties prenantes de l'insertion professionnelle grâce à un système conséquent de gestion des cas. Un diagnostic fondé sur les lignes directrices mentionnées et un examen minutieux des cas permettront d'octroyer à de plus en plus d'enfants les mesures nécessaires à leur insertion professionnelle.

 
 

Chronologie / procès-verbaux

DateConseil 
04.06.2012 CE Liquidée.
 
 

Descripteurs (en allemand):

Aide

Indexation complémentaire:

2841

Vous êtes ici: Le Parlement suisse > Recherche > Geschaefte