La norma in questione, stando alla "senatrice" Marina Carobbio (PS/TI), deve anche promuovere il riconoscimento di tali malattie, la promozione della qualità, la documentazione e la consulenza e diffusione di informazioni, nonché servire a finanziare la compilazione di un registro svizzero per malattie rare.
In Svizzera, ha ricordato la ticinese, oltre mezzo milione di persone soffrono di una malattia rara. Per malattia rara s'intende una patologia potenzialmente mortale o che provoca un'invalidità cronica, che tocca al massimo cinque persone su 10 mila. La presa a carico e l'integrazione delle persone colpite rappresentano sfide particolari per il sistema sanitario e di sicurezza sociale svizzero.
Il Consiglio federale, per bocca del consigliere federale Alain Berset, si è detto d'accordo con la mozione, basandosi anche sulle conclusioni cui era giunto un rapporto sul tema dell'esecutivo, redatto in risposta ad un postulato.
Nel documento, il governo era giunto alla conclusione che per far fronte al problema delle malattie rare, andrebbero istituite strutture specializzate per la presa a carico dei pazienti ed esaminati eventuali contributi volti a migliorare l'informazione di tutti gli attori coinvolti. Per fare tutto ciò sarebbe necessaria una base legale.
Il governo accoglieva anche favorevolmente il lavoro compiuto finora dal Coordinamento nazionale malattie rare (kosek) e dai fornitori di prestazioni responsabili. Nel 2020, kosek ha pubblicato un elenco di centri diagnostici riconosciuti che lavorano su più malattie, a cui si aggiungeranno centri di riferimento e le reti a loro annesse. Il processo di riconoscimento, che è coordinato da kosek, vede la partecipazione di fornitori di prestazioni e Cantoni.