Plus d'un demi-million de personnes souffrent d'une maladie rare en Suisse, soit entre 5 et 8% de la population, a rappelé pour la commission Marina Carobbio (PS/TI). Une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche au maximum 5 personnes sur 10'000. Aujourd'hui, les patients en Suisse doivent attendre souvent des années avant de recevoir un diagnostic.
Un rapport publié récemment a montré des problèmes: une coordination à l'échelle intercantonale s'avère impossible, car les instruments de planification existants sont insuffisants. Et une organisation à l'échelle cantonale n'est pas pertinente du fait du haut degré de spécialisation requis.
La motion veut combler les lacunes actuelles au moyen de projets de soins coordonnés dans des réseaux, des centres de diagnostic et des centres de référence pour les maladies rares. Elle entend aussi développer l'information destinée aux personnes concernées et assurer le registre suisse des maladies rares à long terme.
La mise en œuvre de ces objectifs sera menée en coordination avec les cantons. Le Conseil fédéral soutient la motion. Quelque 900 diagnostics existent pour les maladies rares, on a un registre, on a un réseau, mais il y a encore besoin de consolider tout cela, a déclaré le ministre de la santé Alain Berset.
Le Département fédéral de l'Intérieur a été chargé d'examiner d'ici la fin 2022 s'il convient de créer une base légale pour le financement subsidiaire d'activités de conseil des organisations de patients et comment cette base légale doit être créée.
Le Conseil national doit encore se prononcer.